DEpuis 3 ans et 2 mois...

DEpuis 3 ans et 2 mois...
Cela fait maintenant 3 ans et 2 mois que Sébastien vit un calvaire ,une maladie apparut du jour au lendemain sans prévenir et qui pourtant ne veut pas partir, malgré les nombreuses opérations subites.....
Sébastien a 22 ans , il en avait 19 quand tout a commencé, il ne vit plus comme avant, il doit suivre un régime stricte sans sucre, sans sel, sans graisse et certains aliments lui sont interdit... il est vite essouflé et ne peu resté longtemps debout, reconnu a 80 % handicapé il voudrait que cela cesse.

Ce blog est la pour faire connaitre la maladie pour que les recherches avancent et pour enfin trouver un traitement pour guérir .Pour que sa vie s'améliore .Merci de bien nous comprendre

Sa maladie est que la lymphe de son corps se gélifient donc sont corps triplent ...

Au prochain article explication de sa maladie en détails et de ce qu'est la lymphe..

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# Posté le dimanche 20 avril 2008 05:39
Modifié le mercredi 07 mai 2008 13:55

Lymphe

Lymphe
Sa maladie se manifestent par un symptomes: la lymphe de sont corps durcit, se gélifient., se qui le fait grossir, triplé de volumes, pour l'insant son coprs est " gonflé " du ventre jusqu'au pieds.

Mais vous me diréz qu'est ce que la lymphe ?

La lymphe est un liquide clair ou meme transparent qui contient des globules blancs, riches en déchets et pauvres en nutriments.
Le réseau lymphatique est situé a coté des veines et des artéres .La lymphe circule a la maniére du sang, dans les veines.Il y a a environ 3 litres de ce liquide dans notre corps.
Les vaisseaux lymphatiques continenent sur leur trajet des ganglions lymphatiques situés dans le cou , les aisseles, l'aines, la poitrine et l'abdomen.

La lymphe est le résultat d'une sorte de filtration du sang a partir de capillaires.

La lymphe est un liquide constitué de d'eau ( lympha = eau) des proteines,coprs étrangers(microbes), débris de cellules en clair tout ce dont notre corps doit ce débarasser.
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# Posté le dimanche 20 avril 2008 05:52
Modifié le dimanche 20 avril 2008 06:46

Me faire connaitre....

Me faire connaitre....


Vous pouvez voir sur la photo des exemples de lymphoedeme sur jambe .Je tiens a préciser que ce ne sont pas des photos de Sébastien car celui ci a préféré ne pas les faire voir .( merci de respecter sa décision)

Ce sont des photos d'autres personnes que j'ai trouvé sur le net .Vous pouvez voir qu'ici ils ne sont touché qu'a une seul jambe ,il faut savoir que Sébastien c'est comme ça du ventre jusqu'au pieds....

POur me faire connaitre..

Pour me faire connaitre (enfin le blog et la maladie) ce qui serait vraiment simpa de votre part c'est d'en parler autour de vous de mettre un article sur votre blog de mon blog ...Vous ferez preuve d'un beau geste
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# Posté le dimanche 20 avril 2008 11:43
Modifié le samedi 03 mai 2008 01:40

Une association sur le point d'etre créé

Une association sur le point d'etre créé
Un petit plus ...

Une association va être créé pour la maladie de Sébastien.Une association où l'ont essayeras de trouver d'autre cas similaires partout dans le monde .
Une association aussi pour que Sébastien se sente moins seul face à sa maladie.
Quand celle ci seras crée ( elle est en cours) vous pourrez envoyer des dons a l'adresse que je vous communiquerais .Pour pouvoir lui financer ses bas de contentions par exemples ...

Qu'est ce que les bas de contentions ?

Les bas de contentions sont comme des bas( bien sur étudier pour )qui servent a serrer les jambes pour éviter celle ci qu'elle ne regrossissent .Elle coute 300¤ la paire et il faut le changer souvent .Elle ne sont remboursé qu'en partie .
Malheureusement comme il est le 1er cas en France ,les bas pour les lymphoedemes normal ne sont pas tout a fait adéquate .
Revenons a l'association .Si vous connaissez une personne étant atteinte du lymphoedeme veilliez nous en avertir .Cette personne pourra nous rejoindre dans l'association si elle le désire .



Je tiens a tous vous remerciez skyblogeurs et skyblogeuses .
J'ai appris plein de choses grâce a vous .
J'ai appris qu'un hôpital a Montpellier spécialisé dans les lymphoedemes exister.
J'ai aussi appris a connaitre d'autre cas de maladie orpheline.

Au prochain article il y aura tout les détails du début jusqu'à maintenant sur sa maladie, ce qu'il a enduré( opérations) les régimes qu'ils doit effectuer ,sa vie de tout les jours....




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# Posté le jeudi 01 mai 2008 06:54
Modifié le samedi 03 mai 2008 01:31

Les premiers signes de la maladie

Les premiers signes de la maladie
Le commencement ....

En février 2005 Sébastien travaille ,- Rien de particulier -
Un matin alors qu'il se réveille, il constate que son visage est gonflé.
Au fur et a mesure des jours, d'autres symptômes arrivent , étouffement, gênes respiratoires et son visages ne dégonflent pas.
Voyant l'ampleur des symptômes, il se rend aux Urgences 2 fois, leur diagnostic est simple mais pourtant faux.Il affirme que Sébastien a de l'air dans les poumons.
La maman voyant que rien ne change a insisté pour faire une échographie et c'est a ce moment la que tout change... il trouve de l'eau dans les poumons.

C'est ainsi que débuta sa maladie , sur quelques symptômes, depuis 3 ans la maman et sa famille ainsi que Sébastien vivent dans l'inquiétude et aimerais retrouver une vie sereine.C'est alors que commença les premieres galères ...


Je tiens aussi a remercier tout ce qui visite ce blog merci beaucoup .....
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# Posté le samedi 03 mai 2008 02:31
Modifié le mercredi 07 mai 2008 07:00